我的男友叫大尾,他29歲時確診青光眼,當時我們剛交往三個月。
大家都聽過青光眼、白內障,但我們和大家一樣,沒得病就不知道青光眼這眼疾是什麼意思。2013年3月底,大尾陪我去台東羅傑農場拔草,半夜氣喘發作,眼睛爆紅,隔天就下山返家去看醫生。在鎮上小眼科被量出眼壓30出頭,眼科醫師冷淡地說大尾得了青光眼(就像告知你得胃腸炎一樣),開了眼藥水叫他點。
我們覺得不對勁,青光眼不是很嚴重的疾病嗎,怎麼處理的這樣馬虎?找到鎮上最老字號的眼科,自費3000元做詳細檢查,確認兩眼都已經受損。再這麼一路看去台大,希望最權威的青光眼專家能有不同見解,想不到冷漠的台大名醫判死不判生,讓大尾失去29歲該有的夢想願景,活在瞎眼的夢魘中。
簡單來說,正常人的眼壓值約介於12-18mmHg,眼壓若高於18mmHg,就可能是房水無法正常流出眼部,壓迫視神經造成視神經壞死,人的視野會越來越窄(從眼尾餘光開始消失,從周邊壞死到中心)。視神經死光,人也就瞎了。(當然青光眼有更複雜的學理,被我超超簡單化)
在台大做最詳細的檢查後,我們得知大尾的左眼受損嚴重,視野已經損傷四成,右眼則損傷兩成。大尾是個熱愛用眼睛看大自然的人,失明對他來說比死還可怕。他開始做惡夢,常在半夜大喊大叫醒來,我曾聽到他夢裏喊「舒而坦」,他的眼藥水名。
最初,我們沒有方向感,像無頭蒼蠅亂轉~ 尋訪醫生,打聽痊癒案例,尋求另類療法、自然療法、養生功法、飲食療法,調整生活作息。雖然每天都火力全開「對抗青光眼」,不願只點眼藥水坐以待斃,但短期間似乎沒有收穫。
四年下來,我們自救的堅持與大方向是正確的。有段時間,大尾對眼藥水產生抗藥性,原本有效的眼藥水點到無法降眼壓,醫生愛莫能助,說大尾眼藥水已經點到最高級(一天五次),若眼壓再居高不下就得考慮動手術。(至今醫生不建議動手術的原因,是因大尾年輕,身體組織還很活躍,手術後有高風險產生病變)2021/07 新增:確診八年多了,這當中遇到好多事,大尾的身體出現好多狀況,包括近期的大排毒。眼藥水偷偷的減了(現在點兩瓶,一天三次),最近一次的眼壓數據是近年來最安心的一次。每年的視野檢查和 OCT 都顯示眼睛沒有退步。
大尾今年33歲,走向痊癒的路也許還很漫長,但我們眼前的曙光越來越亮。我們要分享過去四年多來,大尾對抗青光眼所做的全面努力。

舒而坦 不可能點4次 只能點1次 點多反而無效 相信還有另外的如艾弗目、舒露瞳才能點這麼多吧
沒錯喔,舒而坦只有睡前點一次。這款睡前藥現在已經改為同質的TRAVATAN。 另外還有兩瓶眼藥水,早晚各點兩次。這樣相加才有最高峰時的一天五次。 後來兩瓶眼藥水改成二合一SIMBRINZA,仍然早晚各一次。 所以目前是一天三次眼藥水。
請問後來有再看中醫嗎?有用嗎?謝謝
有持續看,體質偏頗的改善是持續有看到效果的,只是很慢。 對青光眼的眼壓,則還沒有改善,都是點眼藥水控制。 眼藥水有副作用,有抗藥性,但他不得不用。 看中醫是不放棄痊癒的希望。
請問可否告知目前西醫在哪裡醫治? 我的另一半眼壓過高,疑似青光眼,目前也正在排台大檢查,初診時醫生看診過多,問診很急促,讓我們擔心診治的品質,因此想找其他的診所或醫師看診
真是不好意思,我現在才看到您的問題。我了解這種經驗,醫師很迅速,我們越恐慌。 目前大尾就診的中西醫資訊,我有回覆在另一篇文章(尋覓良醫)的留言版,請您參考。 http://rainbowbogen.pixnet.net/blog/post/223425463-%E5%B0%8B%E8%A6%93%E8%89%AF%E9%86%AB 祝福你們的生活盡快步入正軌,初期都是最驚嚇的。
您好~我也是一名青光眼患者,急需知道更多訊息,您的文章看起來讓我看見曙光,方便給我更多資訊嗎?
抱歉,我不知道您是指哪方面的資訊? 這個疾病沒有速成療法,每個人都需要摸索出適合自己的保健之道。 短期可以先從保健食品,中長期則搭配中醫、自然療法、運動。 網誌其他的文章,建議您都可以參考。 我們還有其他自然療法的經驗,也會慢慢整理出來。
醫生沒告知可做小梁手術嗎? 目前成功率93% 不少人做過
怕病變,所以大尾不希望動手術。(熟識的眼科醫師說大尾還年輕,病變風險是比較高的)謝謝你。
我也是青光眼患者,已經5年了,我的醫生從不告訴我眼壓多少,每次都只是說:很好喔!或 控制的不錯,身為一個青光眼病患,聽到醫生這麼說,心情也好了一大半了。5年來也從最先的忐忑不安變成了平常心。 現在,我日常生活沒什麼變,也定期回診,一直維持的不錯,我很感謝我的醫生讓我用平常心面對疾病,也不曾面色凝重的跟我說一些不要看3C產品之類的,只說多休息~ 我真心的認為,醫生的態度真的會影響患者的心情。
是的,遇到值得信任的醫師,是很大的福氣。謝謝您,希望您一切都安好。
建議可找健保中醫試試眼周圍針灸,希望越來越好
謝謝您,大尾患病初期就曾經密集針灸眼睛,算是很有經驗與感想。他目前眼睛狀況是倒吃甘蔗,從眼睛容易疲累,需要大量護眼保健食品,到現在眼睛使用與常人差不多,而且不再需要天天葉黃素。他還是持續看中醫吃中藥的。希望所有青友的身體都越來越好。
針灸是針眼睛周遭嗎
是,很長的眼針針眼睛周圍,針頭頂,可能也有針身體其他地方,但是大尾忘記細節了,這是他剛確診那年的事,距今可能八年了。Line群組裡也有人給中醫針灸,您有興趣了解的話可以在群組裡了解看看,大多數人是把針灸當作保養的方式,不用指望針灸治癒慢性青光眼。