“去年12月一個深夜,大尾打工回來,我抱著他大哭,我怕他一去不回,怕他去死。青光眼承受瞎眼的風險已經夠難受了,現在又加上脂漏性皮膚炎,頭皮難受到快瘋掉。他被我摟著,只默默掉了幾滴淚。”
 
 
大尾是個落魄的畫家,需要打零工支付生活開銷。去年夏天,他在一個高溫溼熱的爛工作環境,耳朵後面皮膚脫皮。他開始說耳朵後面不舒服,我都不以為意,想說自己會好。接著入秋,大尾開始掉頭皮屑,我也不太在意,他這幾年秋天之後都會有頭皮屑,我總往好處想,「是在排毒」吧,把他以前吸進去的氣喘藥(類固醇)排一排。
 
他跟中醫師說,醫師說他代謝異常,有調藥,要有耐心。後來耳背常發紅發癢,他家人建議他去鎮上皮膚科拿西藥,雖然皮膚科說藥的類固醇含量不高可以放心使用,大尾不太敢用所以很少用,我也不希望他用。
 
直到12月,某夜他打工回家,他說他頭皮、耳朵後面難受到快瘋了,我仔細看,才發現他耳朵後面爛了,頭皮大片大片的掉,大範圍發紅,正在發炎的樣子。我開始怪自己,為什麼沒注意到他的惡化,為什麼沒積極陪他去就醫。後來我們找到願意和我們溝通的皮膚科醫師,他說大尾的頭皮是脂漏性皮膚炎,塗類固醇會比較快好,考慮到大尾的青光眼,他開效果比較慢的非類固醇皮膚藥(註一)。
 
那陣子,大尾頭皮屑、頭髮掉得很嚴重,我每天都要清理寢具,不停清理地板、沙發,因為家裡都是頭髮、頭皮屑,讓我看了很傷心。雖然我們幾乎不外食,但若不小心吃錯東西,例如菇類、牛肉、番茄等,他會狂癢,甚至流膿,這時還得吞一顆抗組織胺。說有多慘,就有多慘。每天早晚,我幫大尾擦皮膚藥(註二),幾個星期下來,頭皮狀況總算比較穩定,現在只剩耳朵周遭3~5公分半徑,依然有頭皮屑(皮屑芽孢菌感染)蹤跡,掉髮和頭皮屑狀況變非常輕微,於是我停止幫他擦藥,每天觀察頭皮狀況(註三)。
 
其實從大尾頭皮狀況變嚴重起,我就懷疑是青光眼眼藥水副作用,也許眼藥水不是起因,但確實影響他皮膚惡化。所以這段時間,大尾嘗試不同的用藥組合,希望找到讓頭皮狀況變好,同時控制眼壓的可能性。
 
2018/2~11月,大尾用藥:早晚 simbrinza (二合一 alphagan+azopt),睡前點 travatan。
12月回診跟眼科醫師說皮膚問題,醫師同意把二合一換回 alphagan、azopt。
這一個多月來,大尾嘗試
1、點 aphagan 早晚 + travatan:皮膚狀況最好(完全避開磺胺成份, 沒有痊癒,註四)
2、點 aphagan 早晚 + azopt 早 + travatan:皮膚狀況次好
3、點 aphagan 早晚 +azopt 早晚 + travatan:皮膚狀況次糟
4、點 simbrinza 早晚 + travatan:皮膚最差,黴菌區域蔓延
 
今年1月回診前,大約有一個多星期是進行方法 2,眼壓左 21/右 18(其實冬天以來大尾的眼壓都偏高,18左右),對醫師、對我們而言,左眼21不夠好。問題可能出在 azopt、simbinza 含有磺胺成份,讓大尾皮膚產生狀況。(註五)
 
醫師這次開trusopt(取代azopt, 不同藥廠、同配方),讓大尾試試。沒想到大尾才點三次,居然肚臍新跑出皮膚症狀了,真是嚇死我們,趕緊再點回 azopt。這真是惱人的狀況:少點眼藥水,眼壓偏高很害怕,多點眼藥水,皮膚隨時惡化。(註六)
 
青光眼群組朋友說,青友幾乎沒遇到皮膚方面的副作用,所以我這篇就當做紀錄吧。若有類似困擾的青友,歡迎留言與我們分享。
 
後記 2019.03.25
二月份農曆過年時,大尾被家人傳染A型流感,當時又是吐又是高燒,蠻可憐的。沒想到流感痊癒後,他的皮膚炎也幾乎消失了,不再有頭皮屑、掉髮、頭皮癢等問題。不知皮膚好轉的原因為何,是生病沒食慾把細菌餓死?流感藥殺死細菌?還是高燒殺死細菌?
現在我們還是有注意飲食,讓大尾盡量避開發物,期望不要再復發阿。
眼藥水維持「方法3」,不再點二合一 Simbrinza。
 
 
註一:第二家皮膚科醫師很開明,是我們真的很需要,尊重病患的留美醫師,知道我們實在很怕類固醇。他看我們帶去小鎮開的兩種藥,說,軟膏是含類固醇,液狀藥則是純類固醇。醫師除了告訴我們他如何區分乾癬、脂漏性皮膚炎,也交代大尾要多曬太陽,多運動。
 
註二:十多年來我視西藥如毒藥,沒吃過西藥,這次為了大尾不得不碰(皮膚藥)。我手指大量碰藥膏,才沒幾天我居然覺得太陽穴附近的頭皮癢,而且出現一點點頭皮屑。我本來沒有這些狀況喔,是幫大尾塗藥才發生的,也就是藥被我手指吸收,影響到我頭皮的菌相,真是不可小看西藥的影響力。
 
註三:停藥過程是蠻小心的,從一天兩次用藥,大面積大量塗藥,到皮膚狀況回穩,減成一天一次,繼續塗好一陣子,我觀察不再有進展(看不出塗藥有改善),還是繼續塗藥,同時測試不同眼藥水排列組合,這樣再幾星期,才停藥。停藥後頭皮大致是穩定的。
 
註四:完全停掉azopt只有短短實驗幾天,無從得知若長時間停藥,是否會痊癒,因為大尾很怕眼壓升高,視神經受損啊。
 
註五:眼科醫師把大尾的狀況認定為「過敏」,就是只要有過敏症狀,無論用量多少都會過敏。我卻認為這是「副作用」,減少用量應該能減低傷害。苦於缺乏眼壓量測資源,我們無法隨時監控眼藥水用量導致的眼壓高低,所以我們只能同意醫師的要求,一天總共點五次眼藥水。
 
註六:想不到皮膚問題從頭皮轉來肚臍,皮膚科醫師說肚臍這裡是念珠菌,一定要用類固醇才會好。我們都知道類固醇會導致眼壓上升,一直拖延,嘗試以精油芳療來改善,但眼藥水作用力實在太強大,尤其現在一天點回兩次azopt,肚臍明顯不對勁,大尾實在撐不住,昨天開始塗類固醇。(我覺得短暫局部使用類固醇,不是問題,但類固醇無法根治問題,很怕復發,反覆使用)
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