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我的男友叫大尾,他29歲時確診青光眼,當時我們剛交往三個月。

大家都聽過青光眼、白內障,但我們和大家一樣,沒得病就不知道青光眼這眼疾是什麼意思。2013年3月底,大尾陪我去台東羅傑農場拔草,半夜氣喘發作,眼睛爆紅,隔天就下山返家去看醫生。在鎮上小眼科被量出眼壓30出頭,眼科醫師冷淡地說大尾得了青光眼(就像告知你得胃腸炎一樣),開了眼藥水叫他點。

我們覺得不對勁,青光眼不是很嚴重的疾病嗎,怎麼處理的這樣馬虎?找到鎮上最老字號的眼科,自費3000元做詳細檢查,確認兩眼都已經受損。再這麼一路看去台大,希望最權威的青光眼專家能有不同見解,想不到冷漠的台大名醫判死不判生,讓大尾失去29歲該有的夢想願景,活在瞎眼的夢魘中。

簡單來說,正常人的眼壓值約介於12-18mmHg,眼壓若高於18mmHg,就可能是房水無法正常流出眼部,壓迫視神經造成視神經壞死,人的視野會越來越窄(從眼尾餘光開始消失,從周邊壞死到中心)。視神經死光,人也就瞎了。(當然青光眼有更複雜的學理,被我超超簡單化)

在台大做最詳細的檢查後,我們得知大尾的左眼受損嚴重,視野已經損傷四成,右眼則損傷兩成。大尾是個熱愛用眼睛看大自然的人,失明對他來說比死還可怕。他開始做惡夢,常在半夜大喊大叫醒來,我曾聽到他夢裏喊「舒而坦」,他的眼藥水名。

最初,我們沒有方向感,像無頭蒼蠅亂轉~ 尋訪醫生,打聽痊癒案例,尋求另類療法、自然療法、養生功法、飲食療法,調整生活作息。雖然每天都火力全開「對抗青光眼」,不願只點眼藥水坐以待斃,但短期間似乎沒有收穫。

四年下來,我們自救的堅持與大方向是正確的。有段時間,大尾對眼藥水產生抗藥性,原本有效的眼藥水點到無法降眼壓,醫生愛莫能助,說大尾眼藥水已經點到最高級(一天五次),若眼壓再居高不下就得考慮動手術。(至今醫生不建議動手術的原因,是因大尾年輕,身體組織還很活躍,手術後有高風險產生病變)2021/07 新增:確診八年多了,這當中遇到好多事,大尾的身體出現好多狀況,包括近期的大排毒。眼藥水偷偷的減了(現在點兩瓶,一天三次),最近一次的眼壓數據是近年來最安心的一次。每年的視野檢查和 OCT 都顯示眼睛沒有退步。

大尾今年33歲,走向痊癒的路也許還很漫長,但我們眼前的曙光越來越亮。我們要分享過去四年多來,大尾對抗青光眼所做的全面努力。

 

 

 

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